研究代表者挨拶

厚生労働省、運動失調症の医療水準と患者QOLの向上に関する研究班のホームページにお越しいただき、ありがとうございます。私たちは、1975年の発足以来、半世紀以上にわたり、社会への貢献を目指して活動してきました。本年度も、前研究代表者であるである新潟大学 脳研究所 脳神経内科 教授　小野寺理先生からの研究を継続して多系統萎縮症や遺伝性脊髄小脳失調症などの運動失調症、痙性対麻痺、脳表ヘモジデリン沈着症に関する病態解明や治療法の開発などを行います。

主な研究内容は以下の通りです：

1. 全国規模の疫学調査：脊髄小脳変性症と多系統萎縮症を含む運動失調症の実態把握
2. 病態メカニズム解明：疾患の原因遺伝子や分子メカニズムの解明
3. 新たな診断法と治療法の開発：実用化に向けた研究の推進
4. 支援制度の整備：患者さんやご家族が安心して暮らせる社会を目指した研究

この研究班の活動を通して、私たちは運動失調症の病態解明や治療法の進歩に貢献してきました。またこれらの研究の一部では、日本医療研究開発機構（AMED）による難治性疾患実用化研究事業班会議とも連携しています。これまでの遺伝学や分子生物学に加えAIなどの新しい研究手法も登場してきました。私たちは、「病気そのもの」より、一人ひとりの「人」を見据え、研究成果を社会に還元することを目指していきます。

運動失調症は、小脳や脳幹、脊髄などの障害により、体のバランスや協調運動が上手くとれなくなる神経疾患です。症状には、歩行障害、言語障害、嚥下障害などがあり、日常生活に大きな影響を及ぼします。しかし、その一方で、運動失調症について社会的な理解はまだ十分に広まっているとは言えません。

私たちは、運動失調症に悩む患者さんやそのご家族に寄り添い、必要な情報やサポートを提供すること、そして社会に運動失調症の特性を理解していただくことを目標とし、このホームページを開設しました。具体的には、以下のような取り組みを行っています。

1. 運動失調症に関する正しい知識の普及
   運動失調症について、わかりやすく解説し、広く一般の方々に情報を発信しています。病気の原因や症状、治療法などについて、専門医の監修のもと、信頼できる情報をお届けします。
2. 患者さんやご家族の交流の場の提供
   運動失調症と向き合う患者さんやそのご家族が、互いの経験を共有し、悩みを相談できる場を提供しています。病気とうまく付き合っていくためのヒントを得、さらには社会的な理解を求める場を設けます。
3. 医療機関や福祉サービスに関する情報提供
   運動失調症の診断や治療を行っている医療機関、リハビリテーションや介護サービスを提供している福祉施設などの情報を収集し、患者さんやご家族に提供しています。適切な医療やサポートを受けられるよう、お手伝いをしています。
4. 研究支援と政策提言
   運動失調症の原因解明や新たな治療法の開発につながる研究を紹介します。また、運動失調症患者さんの生活の質の向上を目指して、行政や関連団体に対して必要な政策の提言を行っています。

私たちは、これからも運動失調症に関する情報発信と支援活動を続けていきます。運動失調症と向き合うすべての方々が、希望を持って前向きに生きていけるよう、微力ながらお手伝いをしていきたいと思います。

このホームページでは、運動失調症に関する様々な情報を発信していきます。患者さんやご家族、そして運動失調症について関心をお持ちの方々に、少しでもお役に立てれば幸いです。私たちの活動にご理解とご支援を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

運動失調の医療水準，患者QOLの向上に資する研究班一同　代表　矢部一郎